Har ni någon information/forskning om Men2b?
Hej!
Vi fick häromdagen reda på att vår 2,5 år gamla son har MEN2b. Inte ärvt från oss föräldrar så vi vet inget om denna sjukdom och vill gärna lära oss mera för att förstå. Har ni någon information om denna sjukdom, patientförening, forskning... vad som helst som kan hjälpa oss att förstå vad detta innebär?
Vänliga hälsningar
Alexandra
Följ inlägget
1
följare
Hej Alexandra,
Beklagar det besked ni fått. Det finns inga forskningsanslag kopplade till MEN2b från Barncancerfonden och därför är det svårt att ge någon specifik information. Som jag förstått det är MEN2b en form av sköldkörtelcancer (thyreoideacancer) och just subtypen MEN2b är mycket ovanlig, särskilt hos barn.
Hos Cancerfonden och på 1177 Vårdguiden kan du läsa om sköldkörtelcancer generellt.
https://www.cancerfonden.se/om-cancer/skoldkort...
http://www.1177.se/Stockholm/Tema/Cancer/Cancer...
Precis som Cancerfonden skriver på sin hemsida så är inget cancerfall det andra likt, och behandlande cancerläkare är den som bäst kan svara på vad som gäller i varje enskilt fall.
Vänliga hälsningar
Anders Höglund
Hej Anders!
Tack för ditt svar. Om vi ändå kunde få en läkare som svarade på våra frågor! Vi har blivit runt skickade i två år pga magproblem men vi har inte gett oss och nu fick vi äntligen ett besked vad det är som felar och vi ska vara tacksamma för att läkaren tog oss tid att träffa oss istället för att ge beskedet över telefon.... Ja, det är Astrid Lindgrens sjukhus som behandlar oss så här. Att de dessutom fick beskedet att det var MEN2b 1 dec 2016 men inte berättade det för oss förrän den 13 jan 2017 har jag inte riktigt ord för.
Kan du råda om det finns någon hos er eller annan person med tanke på att de som borde ge oss information inte gör det, som vi kan prata med, som kan ge råd när man får ett sånt här budskap och hur man går vidare?
Tack i förhand för din hjälp!
Vänligen
Alexandra
Hej Alexandra!
Tack för att ni tar kontakt med oss. Jag har meddelat min kollega Anja på Råd och Stöd verksamheten gällande detta. Hon är tyvärr hemma och är sjuk, men kan jag be henne kontakta er på måndag nästa vecka? Går det bra att mejla er i sådant fall?
Vänligen
Hej!
Det går jätte-bra!
Tack för hjälpen så här långt!
Vänligen
Alexandra